如何將散落的、非標(biāo)準(zhǔn)化的、復(fù)雜的醫(yī)療大數(shù)據(jù)集合起來(lái)并可使用、可計(jì)算，需要做大量且復(fù)雜的工作。當(dāng)然這并非不可能實(shí)現(xiàn)，但需要成本及時(shí)間。

人類已經(jīng)全面進(jìn)入大數(shù)據(jù)時(shí)代。而醫(yī)療與大數(shù)據(jù)的“聯(lián)姻”一直被人們所期待，但遺憾的是大部分醫(yī)療數(shù)據(jù)仍處于“沉睡”狀態(tài)。如何真正進(jìn)行實(shí)踐，讓大數(shù)據(jù)為醫(yī)生、為患者服務(wù)，賦能醫(yī)療新形態(tài)，依然是擺在我們面前的一道難題。

專門數(shù)據(jù)庫(kù)與大數(shù)據(jù)平臺(tái)相配合

2016年，國(guó)務(wù)院發(fā)布《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見(jiàn)》，要求加快建設(shè)統(tǒng)一權(quán)威、互聯(lián)互通的人口健康信息平臺(tái)，推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源共享開放；同年，《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》提出，消除數(shù)據(jù)壁壘，建立和完善全國(guó)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源目錄體系。2017 年，國(guó)務(wù)院發(fā)布《“十三五”深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革規(guī)劃》，提出健全基于互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)技術(shù)的分級(jí)診療信息系統(tǒng)；應(yīng)用藥品流通大數(shù)據(jù)，拓展增值服務(wù)深度和廣度。

醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用早已突破診療過(guò)程，與整個(gè)健康體系密切相關(guān)，對(duì)藥物研發(fā)、健康管理和公共衛(wèi)生服務(wù)等環(huán)節(jié)都具有重要意義。如何實(shí)現(xiàn)各個(gè)專門數(shù)據(jù)庫(kù)與大數(shù)據(jù)平臺(tái)之間的聯(lián)通與配合，打通數(shù)據(jù)“孤島”，是擺在醫(yī)療大數(shù)據(jù)實(shí)踐面前的一道鴻溝。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院院長(zhǎng)、教授季加孚以美國(guó)和日本的案例對(duì)此進(jìn)行了分析。他指出：“目前國(guó)際大型腫瘤數(shù)據(jù)庫(kù)大致分為兩類：基于人群的數(shù)據(jù)庫(kù)和基于醫(yī)院系統(tǒng)的數(shù)據(jù)庫(kù)。美國(guó)SEER（監(jiān)測(cè)、流行病學(xué)和結(jié)果）數(shù)據(jù)庫(kù)和日本癌癥登記數(shù)據(jù)庫(kù)屬于前者，而美國(guó)的NCDB（國(guó)家癌癥數(shù)據(jù)庫(kù)）和日本的NCD（國(guó)家臨床數(shù)據(jù)庫(kù)）屬于后者?！?/p>

比較來(lái)看，不同類型數(shù)據(jù)庫(kù)所能實(shí)現(xiàn)的效果不同。季加孚分析說(shuō)：“基于醫(yī)院的數(shù)據(jù)庫(kù)，更符合臨床需求，可為患者診斷與治療提供更多有針對(duì)性的信息。但是這類數(shù)據(jù)庫(kù)存在就診偏倚，并不能很好地反映人口學(xué)分層的特點(diǎn)，例如NCDB和SEER數(shù)據(jù)庫(kù)在某些癌種的種族、年齡分布上存在差異。基于人群的數(shù)據(jù)庫(kù)流行病學(xué)意義更加明確，能為國(guó)家戰(zhàn)略制定提供更多依據(jù)。通常兩種形式數(shù)據(jù)庫(kù)間的相互融合、數(shù)據(jù)共享能起到1+1>2的作用?！?/p>

那么不同數(shù)據(jù)庫(kù)之間是如何配合的呢？以日本NCD和癌癥登記數(shù)據(jù)庫(kù)為例，NCD主要收集詳盡的圍術(shù)期數(shù)據(jù)，而隨訪數(shù)據(jù)的積累一定程度上需依靠癌癥登記數(shù)據(jù)庫(kù)完成。由于《癌癥登記法》的強(qiáng)制性和廣泛覆蓋，腫瘤登記處會(huì)收集腫瘤患者的預(yù)后信息。這些信息會(huì)由登記處返回到提供信息的醫(yī)院，NCD即可通過(guò)醫(yī)院獲取腫瘤相關(guān)預(yù)后信息。

乳腺癌、胃癌、食管癌、肝癌等專病數(shù)據(jù)庫(kù)也逐步并入NCD。此外，NCD還和DPCD（日本診斷程序組合數(shù)據(jù)庫(kù)）等醫(yī)療保險(xiǎn)數(shù)據(jù)庫(kù)互通，開展衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)相關(guān)研究。與之類似，美國(guó)SEER數(shù)據(jù)庫(kù)與醫(yī)療保險(xiǎn)合作，形成了SEER-Medicare數(shù)據(jù)庫(kù)。

跨界合力才能大同數(shù)據(jù)“孤島”

在大數(shù)據(jù)領(lǐng)域從業(yè)近十年的架構(gòu)師沈辰在接受采訪中告訴《中國(guó)科學(xué)報(bào)》，大數(shù)據(jù)具有所謂的“4V”屬性，即大規(guī)模（volume）、多樣性（variety）、產(chǎn)生和變化速度快（velocity）和價(jià)值密度低（value）。

“醫(yī)療大數(shù)據(jù)也是一樣，如何將這些散落的、非標(biāo)準(zhǔn)化的、復(fù)雜的數(shù)據(jù)集合起來(lái)并可使用、可計(jì)算，需要做大量且復(fù)雜的工作。當(dāng)然這并非不可能實(shí)現(xiàn)，但需要成本及時(shí)間。”

南京醫(yī)科大學(xué)接受第二附屬醫(yī)院腸病中心主任張發(fā)明在采訪中提出，醫(yī)療行為過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生大量的數(shù)據(jù)，而將這海量的數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，真正為醫(yī)療服務(wù)，大部分醫(yī)院目前不具備這樣的能力和經(jīng)驗(yàn)，需要大型數(shù)據(jù)服務(wù)商的支持。

上海第九人民醫(yī)院在2013年搭建了基于臨床數(shù)據(jù)倉(cāng)庫(kù)（CDR）大數(shù)據(jù)集成平臺(tái)，其合作對(duì)象是微軟中國(guó)。通過(guò)對(duì)所有的業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)庫(kù)的表單進(jìn)行系統(tǒng)整合與深度挖掘，實(shí)現(xiàn)對(duì)醫(yī)院的內(nèi)部運(yùn)營(yíng)管理、醫(yī)療質(zhì)量控制、醫(yī)院感染管理、績(jī)效考核與分配等實(shí)時(shí)數(shù)據(jù)分析管理，并且整合了單病種臨床數(shù)據(jù)庫(kù)與樣本庫(kù)、基因庫(kù)關(guān)聯(lián)的臨床科研信息系統(tǒng)在臨床研究方面的應(yīng)用。

杭州健培科技有限公司是一家從事醫(yī)學(xué)影像大數(shù)據(jù)挖掘和醫(yī)療人工智能技術(shù)的企業(yè)，開發(fā)了閱片機(jī)器人“啄醫(yī)生”。董事長(zhǎng)兼CEO程國(guó)華在創(chuàng)業(yè)初期就親身經(jīng)歷過(guò)醫(yī)生與科技人員在思維與工作方式方法上的碰撞，他在采訪中告訴《中國(guó)科學(xué)報(bào)》：“醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用絕不單純是醫(yī)療領(lǐng)域的事情，而是一項(xiàng)跨學(xué)科的問(wèn)題。”

專業(yè)人才的缺乏同樣也是擺在醫(yī)療大數(shù)據(jù)發(fā)展面前的難題。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院在2013年就開展了腫瘤登記及數(shù)據(jù)庫(kù)搭建工作，如今先后完成了基于電子病歷平臺(tái)的臨床科研一體化模式、數(shù)據(jù)綜合利用平臺(tái)及臨床試驗(yàn)管理系統(tǒng)項(xiàng)目，這樣的成績(jī)離不開專業(yè)的醫(yī)療信息化團(tuán)隊(duì)。

北大腫瘤醫(yī)院信息部主任衡反修是醫(yī)院搭建早期HIS系統(tǒng)的核心骨干，他認(rèn)為，專業(yè)的技術(shù)背景和對(duì)醫(yī)療工作的深刻理解，才能真正“喚醒”醫(yī)療大數(shù)據(jù)。衡反修指出，對(duì)醫(yī)院來(lái)說(shuō)：客觀存在“不敢、不愿、不會(huì)”三方面的問(wèn)題，其中“不會(huì)”正是因?yàn)榇髷?shù)據(jù)必須要有技術(shù)支撐，沒(méi)有技術(shù)支撐就沒(méi)法兒對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行挖掘和利用。

他強(qiáng)調(diào)：“在數(shù)據(jù)共享開放過(guò)程中，技術(shù)、標(biāo)準(zhǔn)、機(jī)制、體制突破仍存在較大的障礙，造成各部門在推動(dòng)過(guò)程當(dāng)中‘不會(huì)’做。核心是數(shù)據(jù)能否做到安全可控，讓醫(yī)院放心。”

信息安全是共享的前提

共享數(shù)據(jù)，才能更好地使用數(shù)據(jù)。程國(guó)華指出，盡管我們擁有海量的醫(yī)療大數(shù)據(jù)但是共享的程度很低，“沉睡”的大數(shù)據(jù)無(wú)法發(fā)揮作用。

“最直接的結(jié)果就是患者重復(fù)就醫(yī)、醫(yī)生重復(fù)看病、給患者重復(fù)做同樣的檢查等。這既給患者增加了沉重的負(fù)擔(dān)，延誤了治病的最好時(shí)機(jī)，又浪費(fèi)了有限的醫(yī)療資源。從某種意義上可以說(shuō)，這也是造成醫(yī)患矛盾的一個(gè)重要原因。更不用說(shuō)醫(yī)務(wù)人員利用海量的醫(yī)療大數(shù)據(jù)進(jìn)行科研，提高醫(yī)療水平了?！?/p>

大數(shù)據(jù)共享不易，重要原因正是出于對(duì)信息安全的擔(dān)憂。醫(yī)療數(shù)據(jù)是極為敏感的隱私信息，一旦發(fā)生泄露，后果極其惡劣。2018年新加坡保健集團(tuán)健康數(shù)據(jù)遭黑客攻擊，150萬(wàn)人的個(gè)人信息被非法獲取。新加坡***李顯龍的配藥記錄、門診信息也遭到外泄，其他多名部長(zhǎng)的個(gè)人資料和門診配藥記錄同樣被黑客獲取。這一時(shí)間直接導(dǎo)致新加坡所有的“智能國(guó)家”計(jì)劃暫停，包括強(qiáng)制性的“國(guó)家電子健康記錄”（NEHR）項(xiàng)目——該項(xiàng)目允許新加坡的醫(yī)院互相分享患者的治療記錄和醫(yī)療數(shù)據(jù)。

衡反修分析說(shuō)：“不敢，正是因?yàn)閿?shù)據(jù)共享、數(shù)據(jù)安全這些問(wèn)題沒(méi)有解決，所以不敢去做。沒(méi)有規(guī)定，或者不太明確，不敢做?！?/p>

季加孚建議，對(duì)于大數(shù)據(jù)安全，可參考國(guó)際通用的健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任（HIPAA）法案對(duì)患者數(shù)據(jù)進(jìn)行脫敏，保證患者數(shù)據(jù)隱私；采用加密強(qiáng)度較高的算法，確保數(shù)據(jù)存儲(chǔ)與傳輸?shù)陌踩珕?wèn)題；參照國(guó)家信息安全等級(jí)保護(hù)，引進(jìn)吸收國(guó)外醫(yī)療行業(yè)先進(jìn)數(shù)據(jù)安全管理理念，實(shí)現(xiàn)傳統(tǒng)網(wǎng)絡(luò)安全與數(shù)據(jù)安全的融合。